Quinta over haar zwangerschapsafbreking na afwijkende NIPT

“Je wordt voor het eerst moeder, ook als je afscheid moet nemen”

Als orthopedagoog spreek ik regelmatig ouders die voor ingrijpende beslissingen komen te staan. Quinta Gelaudie koos voor zwangerschapsafbreking na een afwijkende NIPT-uitslag en een diagnose van het syndroom van Down. Ze deed dat uit liefde voor haar dochter Lily. In het openhartige gesprek dat ik hierover had met haar, deelt ze niet alleen de pijn, maar ook wat haar hielp.

Wat als een telefoontje je zwangerschap in één klap verandert van verwachting naar afscheid? Voor Quinta begon het met een standaardonderzoek: de NIPT wordt rond tien weken zwangerschap aangeboden. Ze had de folder gelezen en weet nog precies wat er door haar heen ging.

Wat was je eerste reactie toen je de uitslag van de NIPT ontving?

“Wat raar eigenlijk dat ze dit nu testen. Wat als het niet goed is?” Het was een vluchtige gedachte en ze stond er verder niet meer bij stil. Want de kans dat het wél goed is, is immers groter.

Een paar dagen later ging haar telefoon. Ze zat bij een vriendin aan tafel. “Er was een grote verdenking op het syndroom van Down.” Ik weet nog dat ik overdonderd was door het nieuws en het even moest laten bezinken. Wel heb ik gelijk gevraagd met welke zekerheid ze dit kon zeggen. Ze konden mij gelijk vertellen dat de test in dit geval voor zo’n 95 procent zekerheid klopte. “Dan weet je eigenlijk al genoeg.”

Er volgden extra echo’s, gesprekken in het ziekenhuis, uitleg over een vlokkentest. “Ze kijken tijdens de extra echo’s dan naar zogeheten soft markers. Die werden bij ons ook gezien. Zonder de uitslag van de vlokkentest, wisten we dus al dat de NIPT waarschijnlijk klopte. Helaas bracht de vlokkentest inderdaad die bevestiging.” Tussen alle medische termen door kwam al snel de vraag die alles overschaduwde: wat willen jullie als dit wordt bevestigd?

Wat mis je in de informatie die je na die uitslag kreeg?

“Het meest lastige vond ik dat er zo weinig informatie over beschikbaar was, terwijl je in korte tijd grote keuzes moet maken.” Niemand vertelde ons echt wat het betekent om een kind met Down te hebben. Er was veel informatie vóór de test, maar weinig over het leven daarna. Hoe ziet zo’n leven eruit? Wat vraagt dat van een kind, van ouders, van je omgeving?”.

“Ik voelde heel sterk dat ik deze keuze ook voor háár wilde maken. Wat voor leven stond haar te wachten? Zou ze ooit kunnen praten, zelfstandig kunnen wonen, een mooi leven kunnen leiden?”. Quinta en haar vriend zijn beiden bijna veertig, ook dat speelde mee. Op de vervolg-echo zagen ze bovendien afwijkingen aan haar hartje, wat meerdere ingrijpende operaties zou betekenen.

“Het voelde alsof al het mooie eruit werd gehaald”

 

Hoe verliep dit proces voor jou en je vriend?

“We hebben hier veel over nagedacht en gepraat”. De keuze zelf namen ze samen, maar ieder op hun eigen manier. Haar vriend wist rationeel snel wat hij vond. Quinta zocht verdieping.

“Ik heb zelf veel opgezocht. Percentages over zelfstandig wonen, praten, werken. Sommige cijfers zijn laag. Dan ga je verder denken. Als zij dertig is, ben ik zeventig. Wie zorgt er dan voor haar? Ik kom uit de corporate wereld, ik ben gewend aan rapporten, aan bewijs. Nu werd het vooral mondeling meegedeeld. Dat maakte me boos.”

Wat haar misschien nog het meest raakte, was de toon. “Het werd heel klinisch. ‘Ze heeft het vrouwelijk geslacht.’ Terwijl het voor mij al echt een kindje was. Het voelde alsof al het mooie eruit werd gehaald.”

Toen ze openlijk deelde dat ze de zwangerschap waarschijnlijk zou afbreken, veranderde er ook iets in haar omgeving. “Mensen feliciteerden me nog, terwijl wij al in een heel ander proces zaten. Daarom hebben we besloten om het snel te delen met onze omgeving. Dan hoefde ik me niet anders voor te doen.” Ze was bang voor het oordeel van haar zus, die werkt met mensen met een verstandelijke beperking. “Ik vroeg zelfs nog om haar mening, terwijl ik diep van binnen al wist wat ik wilde. Ze zei meteen: ik begrijp het. En wat je ook had gekozen, we hadden je gesteund.” Die reactie was heel fijn.

Maar veel tijd om bewust bij dit alles stil te staan was er niet. “We werden meteen doorverwezen voor een intake voor een eventuele zwangerschapsafbreking. Je gaat er bijna automatisch in mee. Alsof je in een trein zit die al rijdt op volle snelheid.”

“Mag ik haar wel eren als ik zelf voor afbreking kies? Mag ik verdrietig zijn? Mag ik trots zijn dat ik moeder ben?”

 

Je hebt de keuze gemaakt, hoe houd je je dan staande als moeder?

In een tijdsbestek van zo’n twee weken moesten alle keuzes worden gemaakt. Iets waar je normaal je hele zwangerschap de tijd voor hebt, moest nu onder druk worden geregeld. En ondertussen ben je in je hoofd ook bezig met de keuze zelf: schuldgevoelens, piekeren.

In eerste instantie wilde ze geen zwangerschapsfoto’s meer laten maken. “Ik dacht: waarom zou ik dit vastleggen? Hoe minder je je hecht, hoe minder pijn het doet.” Maar dat gevoel veranderde. “Waarom zou ik het niet mogen vastleggen? Ik werd moeder. Ook al zou het anders lopen.”

Ze had veel steun aan vrienden die met 20 weken een zwangerschap verloor. Zij begrepen waar ze doorheen ging en stimuleerden haar trots te zijn op het feit dat ze moeder is. Daardoor ging ze het anders zien. Ze plande alsnog de zwangerschapsshoot, bedacht een naam voor haar dochter en belde haar verloskundige voor een mooie laatste echo. “De laatste afspraken waren allemaal medische echo’s waarbij er werd gekeken naar wat er niet goed was. Ik wilde zo graag even terug naar het gevoel dat het om háár ging. Dat moment had ik nodig.” Het was een manier om de regie terug te pakken.

Tegelijkertijd had ze gesprekken op de verliespoli die haar hielpen bij het ordenen van gedachten en emoties. Met name schuldgevoel kwam steeds terug: “Mag ik haar wel eren als ik zelf voor afbreking kies? Mag ik verdrietig zijn? Mag ik trots zijn dat ik moeder ben?”

Ze las dat ongeveer 85 procent van de ouders bij een bevestigde Down-diagnose kiest voor zwangerschapsafbreking. “Je hoort wel: ‘afgebroken om medische redenen’. Maar wat die reden precies is, blijft vaak onbenoemd. Daardoor voelde ik me soms een monster. Alsof anderen iets goeds doen en jij niet. Terwijl dit óók een beslissing uit liefde is.”

Ze twijfelde zelfs over het versturen van een geboortekaartje. “Maak ik het niet groter dan het is? Maar voor mij wás het groot.” Achteraf is ze blij dat ze haar gevoel daarin heeft gevolgd.

“Ik riep dat het eraan kwam. Dat moment vergeet ik nooit”

 

Hoe bereid je je voor op een bevalling waarbij je afscheid neemt?

“Tweeënhalve week na de definitieve uitslag lag ik in het ziekenhuis.” Ze moest nadenken over dingen waar ze nog helemaal niet mee bezig was geweest. “Wat trek ik eigenlijk aan? Heb ik maandverband in huis? Komt mijn borstvoeding straks op gang? Je bent nog zwanger én je bereidt je voor op afscheid.”

“Ik zocht online naar ervaringen, maar vond nauwelijks verhalen. Soms wordt het omschreven als een zware menstruatie. Voor mij was het veel meer dan dat. Het duurde langer, het deed pijn. Ik was misselijk, had rillingen. Ik vond het intens en pijnlijk.”

Toen haar vliezen braken, zag ze een voetje. “Ik riep dat het eraan kwam. Dat moment vergeet ik nooit.” Na de geboorte kwam er onverwacht rust. “Op het moment dat ze eruit was, voelde ik een soort gelukshormoon. Ik voelde me moeder. Ik voelde zoveel toen ik haar zag: liefde, geluk. En ook opluchting dat de moeilijke beslissingen achter de rug waren.”

Ze namen hun dochter mee naar huis, in een klein hemelwiegje vanuit het ziekenhuis. Ze hadden een mooie schaal gekocht, erkenden haar bij de gemeente. Een fotograaf van Stichting Still legde hen samen vast. “De fotograaf tipte ons: met natgemaakte handjes, zodat we haar goed konden vasthouden.” Er kwam veel visite. “Achteraf was het druk, maar ik had niemand willen missen.”

Omdat ik nog geen twintig weken zwanger was, hadden ze verschillende opties voor het afscheid. “We kozen voor een eigen grafje, tussen andere kindjes die op jonge leeftijd of misschien wel tijdens de bevalling zijn gestorven. Het is een mooie, vredige plek.”

Hoe heb je de periode daarna ervaren?

Na de bevalling voelde ze zich lichamelijk snel beter. “Ik was opgelucht. Maar er is geen standaard kraamzorg, geen verlofregeling. Je moet zelf uitvinden wat je nodig hebt.” Ze kocht nieuwe bh’s. Ging naar de kapper. Zelfs naar de tandarts. “Dat klinkt klein, maar het hielp. Ik voelde me vanbinnen onverzorgd. Door goed voor mezelf te zorgen, kwam mijn oude versie weer een beetje terug.”

De echte verwerking begon pas daarna. Het moment van haar uitgerekende datum was het moeilijkst. “Toen besefte ik: nu had mijn leven er anders uitgezien.” Ze startte net met haar eigen bedrijf, en het ging goed. “Dan dacht ik: dit kan alleen omdat ik die keuze heb gemaakt. Wat egoïstisch van mezelf. Mag ik wel genieten?” Schuldgevoelens die steeds weer terugkwamen.

Wat was helpend vanuit je omgeving, en wat niet?

Niet iedereen reageerde even helpend. Iemand met een kind met Down zei dat zij er anders in stond. “Dat mag, maar het kwam wel binnen.” Wat wél hielp? Vrienden die vroegen: hoe voel je je écht? “Open vragen. Niet invullen voor mij of over het onderwerp heen praten. Je mag ook zeggen: ik weet niet wat ik moet zeggen.” Hoe meer je vraagt wat je kunt betekenen, hoe meer ruimte je de ander geeft.

Aan ouders die dit overkomt en moeten terugkeren naar werk: wat wil je meegeven?

Op het moment van de zwangerschapsafbreking had Quinta een carrièreonderbreking. Haar advies aan ouders die wél aan het werk zijn: “Neem de tijd. Cliché, maar zo waar. Je kan je fysiek misschien al snel goed voelen, maar lukt het je ook om de vragen te beantwoorden die je krijgt als je terugkomt? Dat is een fijne manier om bij jezelf te peilen hoe het werkelijk gaat. Het hele proces vraagt veel energie, zowel fysiek als mentaal. En de verwerking start pas nadat het rustiger is geworden”. In haar geval voelde ze die ruimte pas na de eerste week na de bevalling.

“Je hoeft niet te kiezen tussen schuld of liefde. Ze bestaan naast elkaar.”

 

Hoe gaat het nu met je?

Een jaar later merkt Quinta dat sommige momenten harder binnenkomen dan andere. Aankondigingen op social media, influencers die een goede uitslag delen. “Dan denk ik: hoe kan het dat het bij hen wel goed is? Mijn werkelijkheid is dit.” Toch staat ze achter haar beslissing. “Hoe meer ik erover praat, hoe sterker ik voel waarom we dit hebben gedaan. Je hoeft niet te kiezen tussen schuld of liefde. Ze bestaan naast elkaar.”

Wat hoop je dat er verandert?

“Meer openheid. Meer informatie, ook over wat er ná een afwijkende uitslag komt. En erkenning dat je moeder bent, ook als je afscheid moet nemen.”

Aan vrouwen die hetzelfde meemaken wil ze zeggen: “Doe het op jouw manier. Maak foto’s als je dat wilt. Geef je kindje een naam als dat goed voelt voor je. Wil je dat niet, dan is dat ook helemaal oké. Je wordt voor het eerst moeder. Daar mag je trots op zijn.”

En aan de mensen om hen heen: “Vraag hoe het echt gaat. En wees niet bang om te zeggen dat je het moeilijk vindt. Dat is altijd beter dan doen alsof het er niet is.”

“Het is geen makkelijke beslissing,” zegt ze. “Maar het was de onze. En volledig genomen uit liefde voor ons dochtertje Lily.”

Praktische tips van Quinta

Stichting Still

Gezinnen met kinderen vanaf 12 weken zwangerschap tot en met 21 jaar die een verlies meemaken, krijgen de mogelijkheid tot een kosteloze fotoreportage als blijvende herinnering. Kijk op stichtingstill.nl.

Vraag het ziekenhuis om concrete uitleg over de bevalling

Quinta had achteraf graag een beter beeld gehad van wat haar te wachten stond. Praktische zaken (zoals of je eigen sanitair op de kamer hebt) kunnen een groot verschil maken als je erop voorbereid bent.

Zorg extra goed voor jezelf in de periode erna

Het is niet niks. Geef jezelf tijd, maar ook aandacht. Wat heeft jouw lichaam en hoofd nodig? Een massage, nieuwe lingerie, of gewoon meer tijd voordat je terugkeert op je werk, er is geen standaard.

Je mag trots zijn

Je wordt voor het eerst ouder. Dat gevoel van trots mag naast het verdriet en alle vragen bestaan.

Heb je dit meegemaakt of maak je dit mee? Weet dat je er niet alleen in staat. Quinta deelt haar verhaal zodat andere ouders zich minder alleen voelen in wat zo’n ingrijpend en persoonlijk proces is.